Transtorn de l’Espectre Autista i Familia

  • És un transtorn neurobiològic, no un transtorn psicològic, no és una malaltia.
  • Un transtorn és un conjunt de símptomes i de signes.
  • Transtorn del desenvolupament.
  • Podem tenir persones amb grau divers d’autisme, des de molt lleu a molt greu.
  • En els 3 primes mesos de gestació es crea el conenctoma diferencial d’aquestes persones.
  • Fa poc temps que el diagnostiquem.

  • Fa uns anys hi havia 4 casos cada 10.000 persones avui en dia tenim 1 cas cada 100 persones.
  • No té cap causa coneguda.
  • Les persones necessiten recolzament.
  • Discapacitat intel.lectual lleu, moderada o severa associada al 50% dels casos, fins fa poc hi havia un 70%.
  • Cada vegada hi ha molts més casos.
  • Major prevalència en el gènere masculí 4/1.
  • Signes que fan pensar que la persona tingués autisme: un nen petit et fa una rialla social que ja és un signe d’interacció, les persones amb TEA hi ha absència o reducció de la rialla social, atribució d’intencions dels altres anticipen les accions dels altres, els nens amb TEA no anticipen les accions dels altres, els nens no afectats assenyalen les coses i al assenyalar t’ho estan ensenyant i amb la mirada hi ha comunicació, les persones amb TEA no comparteixen interesos degut a l’absència d’interés en compartir, els jocs en els nens no afectats són d’imitació fan joc simbòlic (nines, cotxes, trens,…) en el cas de TEA com no hi ha imaginació social no fan imitació, aquests nens per exemple posen els cotxes de joguina en fila, fixen molt l’atenció en un punt es queden mirant per exemple com roda la rentadora.
  • No els agrada massa el contacte físic.

  • El llenguatge és literal, costa entendre bromes, ironies, acudits, metàfores, entrelínies,…..
  • No tenen picardia.
  • Esterotípies: balancejos, alatejos, tics…és una forma d’estimularme.
  • Caminen de puntetes, és una forma d’estimularme.
  • Tolerància al dolor molt alta ( un esguinç al turmell i segueix caminant ).
  • Hipersensibilitat als altres sentits, molta memòria visual, olfacte, gust, tacte i oïda ( hiperacúsia ), en canvi poden cridar molt i no els hi molesta.
  • Interessos restringits repetitius ( els motors dels autobusos de Barcelona ).

  • Al 2012 es preveu la publicació del DSM-V, la cinquena edició del Manual de Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals de l’Associació Americana de Psiquiatria. Des de fa anys, els majors experts internacionals s’han estat reunint en grups de discussió organitzats  al voltant dels diferents trastorns inclosos en el DSM-IV. Agrupats per àrees temàtiques de discussió, han analitzat les actuals categories diagnòstiques des de diferents perspectives. La proposta d’aquests experts augura molts canvis en la categoria Trastorns Generalitzats del Desenvolupament per al futur DSM-V. Aquesta proposta no és definitiva i està oberta a suggeriments raonades de qualsevol professional.El trastorn autista es converteix en l’únic diagnòstic possible de l’actual categoria diagnòstica TGD i passa a dir-se Trastorn de l’Espectre Autista (T.E.A.). Per tant, la proposta suposa eliminar la resta de categories diagnòstiques (Síndrome d’Asperger i TGD-NE, entre d’altres) com a entitats independents, a més de treure explícitament la Síndrome de Rett dels actuals TGD. El canvi de nom tracta d’emfatitzar la dimensionalitat del trastorn en les diferents àrees que es veuen afectades i la dificultat per establir límits precisos entre els subgrups.Els criteris diagnòstics del futur Trastorn de l’Espectre de Autisme canvien respecte als actuals criteris. Es proposa fusionar les alteracions socials i comunicatives, mantenint el criteri referit a la rigidesa mental i comportamental.  Els criteris proposats són:

    A. Deficiències persistents en la comunicació i en la interacció social en diversos contextos, manifestat pel següent, actualment o pels antecedents
    A.1. Deficiències en la reciprocitat socioemocional; per exemple:
    – acostament social anormal,
    – fracàs de la conversa normal en ambdós sentits,
    – disminució en interessos, emocions o afectes compartits,
    – fracàs en iniciar o respondre a interaccions socials
    A.2.Deficiències en les conductes comunicatives no verbals utilitzades en la interacció social; per exemple:
    – comunicació verbal i no verbal poc integrada,
    – anormalitat en el contacte visual i del llenguatge corporal,
    – deficiències en la comprensió i l’ús de gestos,
    – manca total d’expressió facial i de comunicació no verbal
    A.3. Dèficits en el desenvolupament, manteniment i comprensió de relacions; per exemple:
    – dificultats per ajustar el comportament a diversos contextos socials,
    – dificultats per compartir el jocs imaginatius o per fer amics,
    – absència d’interès per altres persones

    B. Patrons restrictius i repetitius de comportament, interessos o activitats, que es manifesten en dos o més dels següents punts, actualment o pels antecedents (els exemples són il·lustratius però no exhaustius)
    B1. Moviments, ús d’objectes o parla estereotipada o repetitiva; per exemple:
    – estereotípies motrius simples,
    – alineació de joguines,
    – canvi de lloc dels objectes,
    – ecolàlia,
    – frases idiosincràtiques
    B2. Insistència en la monotonia, excessiva inflexibilitat a rutines, o patrons ritualitzats de comportament verbal i no verbal; per exemple:
    – gran angoixa davant petits canvis,
    – dificultats amb les transicions,
    – patrons de pensament rígids,
    – rituals de salutació,
    – necessitat de fer sempre la mateixa ruta o menjar el mateixos aliments cada dia.
    B3. Interessos molt restrictius i fixes que son anormals quant a la seva intensitat i focus d’interès; per exemple:
    – fort vincle o preocupació fort cap a objectes inusuals
    – Interessos excessivament circumscrits i perseverants
    B4. Hiper o hiporreactivitat als estímuls sensorials o interès inusual per aspectes sensorials de l’entorn; per exemple:
    – aparent indiferència al dolor/temperatura,
    – resposta adversa a sons i textures específiques,
    – olorar o tocar excessivament objectes,
    – fascinació visual amb llums o moviments

    B. Els símptomes han d’estar presents en el període de desenvolupament primerenc. No obstant, pot no manifestar-se totalment fins que les demandes socials sobrepassen les seves limitades capacitats. Aquests símptomes poden estar emmascarats per estratègies apreses en fases posteriors de la vida.
    C. Els símptomes causen deteriorament clínicament significatiu en l’àrea social, laboral o altres importants pel funcionament habitual.
    D. Les alteracions no s’expliquen millor per una discapacitat intel·lectual o per un retard global del desenvolupament.

    La Discapacitat Intel·lectual (DI) i el TEA van unides amb freqüència. Per fer un diagnòstic amb comorbiditat de TEA i DI, la comunicació social ha d’estar per sota de l’esperat a nivell general del desenvolupament.

    Les persones anteriorment diagnosticades, segons el DSM-IV de trastorn autista, Asperger o trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat, actualment se’ls aplicarà el diagnòstic de TEA.

    Així mateix, les persones amb deficiències notables de la comunicació social, però que no reuneixen criteris per al diagnòstic de TEA, han de ser avaluades per diagnosticar un nou trastorn que ha definit el DSM-5anomenat “trastorn de la comunicació (pragmàtic) social” La diferencia principal amb un TEA és que en el trastorn de la comunicació social no s’acompleix el criteri diagnòstic B, pel que no s’observen patrons restrictius i repetitius de comportament, interessos o activitats…

    A més a més dels criteris diagnòstics, cal especificar si:
    – s’acompanya o no de discapacitat Intel·lectual,
    – s’acompanya o no deteriorament del llenguatge,
    – està associat a una afecció mèdica o genètica, o un factor ambiental coneguts,
    – està associat a un altre trastorn del neurodesenvolupament mental o del comportament, amb catatonia

    També, cal especificar nivell de severitat:
    Nivell 1: necessita ajuda
    Nivell 2: necessita ajuda notable
    Nivell 3: necessita ajuda molt notable

    Si analitzem el contingut d’aquests criteris diagnòstics, observem que, amb independència dels dos símptomes fonamentals, s’inclou un criteri referent a l’inici simptomatològic (C), de manera que només es pot diagnosticar el trastorn de l’espectre autista si els criteris A i B es donen durant la primera infància. El motiu de la inclusió d’aquest criteri temporal és el de poder diferenciar entre el TEA que, per definició, apareix molt precoçment, del trastorn desintegratiu de la Infància, que es manifesta després d’un període d’aparent normalitat no inferior als 2 anys d’edat.

  • 70% de persones amb TEA tenen un transtorn comòrbid i un 40% en tenen 2.
  • Els transtorns comòrbids poden ser:
    • TDAH.
    • Transtorn del control de  l’impuls.
    • Conductes disruptives.
    • Ansietat / Depressió – Transtorn bipolar.
    • Tics ( Tourette ).
    • Autolesions.
    • Insomni.
    • Epilèpsia ( 25 % ).
  • Psicologia de les persones amb TEA:
    • Honestes, nobles i sinceres.
    • Gran memòria visual.
    • Bona orientació en l’espai.
    • Tenacitat, són perseverants i efectius.
    • Bona memòria a llarg termini.
    • Agudesa olfactiva i gustativa.

 

El Doctor en psicologia Francesc Cuixart ens parla en aquest video de l’impacte del TEA a la familia:

  • Despareixen les expectatives normals  sobre el fill, i els pares han de crear noves expectatives en un fill amb TEA.
  • El fill amb TEA afecta a tota la dinàmica familiar.
  • Les relacions socials de les families amb nens amb TEA es veuen limitades, les families redueixen les seves activitats socials.
  • El nen amb TEA si no el coneixes molt bé és difícil deixar-lo amb algun cangur.
  • .Incerteses sobre el fill de cara al futur, “que podrà fer ?”, “millorarà ?”, “empitjorarà?”,…
  • Atenció i Educació constant sobretot si hi ha discapacitat intel.lectual associada i provoca estrés.
  • L’estré crònic és constant, pot pujar i baixar de nivell.
  • Els pares tenen una crisis amb diverses fases:
    • shock a l’hora de saber diagnòstic, la fase és breu però molt aguda amb reaccions emocionals intenses.
    • Negació: els pares neguen el diagnòstic perquè no hi ha símptomes mèdics evidents i pot durar molt. Els pares estan en fase de vulnerabilitat i cerquen molts professionals esperant un diagnòstic i pronòstic millor, i els pares han caigut en mans de “curanderos” que els hi creen falses expectatives.
    • Depressió, els pares ja veuen l’evidència del TEA en el seu fill.
    • Reacció o realitat on els pares comencen a cercar recursos per fer-hi front.
  • Els dos membres de la parella amb el nen amb TEA poden avançar amb diferents velocitats en la crisi, i quan un professional els rep ha de saber en quina fase està cada membre de la parella.
  • És important cercar suport social formal per part d’entitats o professionals: escoles, residències, psiquiatra, psicòleg, musicoterapeutes,…
  • Altrament el suport social informal que és el que proporcionen parents, veïns i amics és molt més important del que sembla, ja que aquestes families se’n surten molt millor que les families que no tenen aquest suport social.

  • Les parelles davant d’un nen amb autisme en poden sortir enfeblides o en poden sortir reforçades, es posen a prova davant d’una situació molt dificultosa.
  • L’autisme presenta conductes que no són habituals en cap etapa evolutiva, per exemple entenen millor el món dels objectes que el món social
  • S’ha demostrat que el cervell humà té preferència per la veu humana enfront d’altres sons, la veu humana aguda, que és la veu de la mare.
  • Instintivament quan ens dirigim a un nadó aguditzem la veu.
  • Neixem amb predisposició a reconèixer cares humanes.
  • Importantíssim per establir el vincle, si t’estimen et cuiden, sino no et cuiden.
  • Exemple d’un nadó que quan el bressolaven es posava rígid com una fusta i plorava però quan el deixaven tornava a estar relaxat.
  • Els pares queden molt afectats i es fan preguntes “Què he fet jo perquè el meu fill no m’estimi ?” i s’ha de comunicar que no és així.
  • Concepte de transtorn enfront de dèficit.
  • El diagnòstic arriba tard, 2,3, o 4 anys perquè el nen fenotípicament és normal ( concepte estadístic ).
  • Es creuen que és sord, ” el nen és molt seu “, el pediatra
  • no ho pot diagnosticar,…
  • “Ja parlarà” – els nens de gènere masculí parlen més tard.
  • Els pares estan molt desorientats i perduts.
  • Hem d’ofertar eines per afrontar l’estrès dels pares: suport social i xarxes de serveis.
  • Un diagnòstic no es posar una etiqueta, és descriure aquella persona, on té dificultats on té menys dificultats.
  • L’autisme no es cura, es pot millorar, és un transtorn crònic.
  • Hem d’orientar a les families a serveis per millorar la seva qualitat de vida.
  • L’inclusió d’un nen no vol dir ubicació, si fem una inclusió en un cnetre educatiu l’hem de fer amb recursos i qualitat.
  • Assessorament i formació regular a les families i escoles, els hi hem de marcar objectius prioritaris i específics.

 

  • Formar persones que passen moltes hores al dia amb el dia.
  • La coordinació dels professionals és molt important: pedagogs, metges, psiquiatres, neuròlegs, musicoteràpeutes,…El problema és l’orientació teòrica dels professionals.
  • A EEUU i a Suïssa per coordinar els professionals existeix la figura del professional de referència que normalment és una treballadora o treballador social, on la familia s’hi pot adreçar i ell ja s’encarrega de coordinar als professionals, d’aquesta manera es redueixen al màxim aquestes disfuncions. A casa nostra aquesta figura no existeix i són els pares els que coordinen.
  • Serveis de suport familiar, les families necessiten relaxar-se, necessiten un respir, si els pares cauen malalts que ?, és molt dur per les families.
  • Un nen autista en edat escolar se’l considera un alumne i això si el nen té un autisme sever estem parlant d’una qüestió sanitària, l’escola té un horari limitat, sobretot a l’estiu les families quan han de cercar activitats ho passen molt malament.
  • Hi ha d’haver un abordatge integral i global de l’autisme per desenvolupar serveis per cobrir les seves necessitats..

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *